Nr. 2 2009

Takk for sist til alle som var på Soria Moria landsmøtehelgen 8.-10. mai.

Et nytt styre er på plass, med flere erfarne medlemmer fra forrige styre, og meg selv som nyeste innslag. For meg som ny forbundsleder, ble helgen viktig på flere måter. Jeg har fått en ny og viktig rolle som forplikter, og som det er forventninger til. Jeg har stor respekt for det arbeidet som foregående leder, Ingjerd Haukeland, sammen med nestleder Toril Fiva og øvrige styremedlemmer, har nedlagt i senere år.

Det ble sagt mye fint i talene under landsmøtet. Nå får ”skuta en ny kaptein og nytt mannskap” som skal drive forbundet fremover om havet er urolig eller stille. Hele mannskapets erfaring er viktig å ha med på seilasen. Vi vil sikkert ha noe motvind, men med de mange lokalforeningene, og det enkelte medlems interesse og engasjement, håper jeg på medvind for oss.

Både på landsmøtene og på andre samlinger i afasisammenheng, føler jeg en nærhet, en tilhørighet og et samhold som er verdt å ta vare på. Jeg har min pårørendeerfaring fra de 6 årene etter at min mann fikk slag og afasi. Fordi vår datter var 6 år da, har jeg vært opptatt av barn som pårørende og hvordan endrede roller blir den nye hverdagen og virkeligheten for store og små.

Jeg har i 21 år jobbet som sykepleier innen kirurgi, de siste 15 år med Dagkirurgi på det som nå heter Oslo Universitetsykehus, HF Ullevål. Det er en givende jobb der jeg møter nye mennesker med sin egen historie hele tiden, men hver enkelt person er viktig og har individuelle behov vi må ta hensyn til.

Når 16.000 rammes av hjerneslag bare i Norge hvert år, er det en stor gruppe mennesker som trenger hjelp på veien for å kunne leve med konsekvenser av helsesvikt. Arbeidet til helsepersoner har betydning for folks helse, kvaliteten på helsetjenestene, pasienttilfredshet og pårørendetilfredshet.

Slag rammer ulikt, og hos noen får det voldsomme konsekvenser. Det at evnen til å formidle et budskap blir skadet, at ordene blir borte, at hånden ikke klarer lage bokstaver, at hjernen ikke greier gjenkjenne det som sees, er uforståelig både for den afasirammede og for nærpersonene rundt. Derfor er det så viktig å treffe logopeder som kan finne treningsmetoder, drive språkopplæring både individuelt, i grupper og på kurs.

Likemannsarbeidet og lokalforeningene er noe av det viktigste arbeidet som gjøres. Å treffe andre i samme båt, utveksle erfaringer, skape kontakter og dele frustrasjon med andre er nyttig. Kanskje klarer vi å etablere et nettverk for yngre afasirammede og familier? Vi må fortsette å arrangere kurs og samlinger. Vi må fortsette å spre kunnskap om afasi rundt oss. Samtidig er førstehjelpskunnskap viktig i håp om at flere får rask hjelp når sykdom oppstår, for at konsekvensene blir mindre.

Dette er ikke landets største og mest kjente forbund, men helsepolitikerne må minnes på at vi er der for våre medlemmer (og at vi kan bli flere). Vi er avhengige av kontakt i helsepolitikken for å kunne påvirke føringer og komme med brukererfaring der det går an. ”De som varsler været, må få vite hvordan det er å stå i regnet”.

Det utarbeides Nasjonale faglige retningslinjer for slagbehandling og rehabilitering. Helse og Omsorgsdepartementet har nå lagt frem ”Samhandlingsreformen” i en stortingsmelding, der målet er at flere av helsetjenestene skal foregå nærmere der pasienten bor. Oppgaver innen spesialisthelsetjenesten flyttes til kommunehelsetjenesten, og kommuner skal samarbeide tettere.

Kunnskapsdepartementet er ansvarlig for Opplæringsloven, der det er nedfelt egne rettigheter for voksne med språk- og talevansker. Det er mange utfordringer som ligger foran oss.

Nå er sommeren her…, det er båtsesong og tid for å legge ut på åpent hav med nytt mannskap ombord. La lokalforeningene være båtforeningene, som får besøk og som ivaretar sine medlemmer, viser vei og gir støtte til hverandre. Sammen skal vi bruke gamle kart men også finne nye veier.

Selv liker jeg meg best i marka og fjellet, men uteliv i nærmeste natur er godt for livet inni oss og rundt oss. Vi samler kraft og lar tankene fly, kan røre oss eller bare sitte ned å se. Kom ut! Kom frem! Andre har også afasi, det gjelder bare å finne dem!

God sommer fra ny leder,

Ellen Borge